开端：澎湃新闻

冬季是呼吸谈感染性疾病的高发期。好多东谈主发现，即使咳嗽、发热等症状徐徐消散，却照旧被捏续的头痛、肌肉酸痛、尴尬窘迫所困扰。白昼精神恼恨，晚上睡不好觉，稍许行径一下就累得不行，这种气象偶而会捏续数周致使数月。更让东谈主困惑的是，去病院查验，血成例、生化盘算、影像学截止却一切正常。

“你看起来不是好好的吗？”这么的质疑常来自亲一又或共事，他们难以相识为什么一个看起来正常的东谈主，会时常喊累、无法完成日常任务。患者本东谈主则堕入更深的迷濛与自责：“我到底是怎样了？难谈是我太矫强、在偷懒？”

如果你或身边的东谈主正处于这种窘境，这并非懒惰或意志力薄弱，而可能是一种信得过存在的疾病——肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳抽象征（Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome， ME/CFS），也常被称为全身性联结不耐受疾病。

一、意识ME/CFS过甚病因

这是一种复杂、慢性的多系统疾病，其核心特征是深度、捏续的疲劳感，且无法通过休息得回缓解。这种疲劳与日常劳累后的困倦人大不同，它常常严重到足以将患者的责任、学习和社会行径才气削减50%以上，且病程频繁捏续六个月或更长时间。该疾病常见于青丁壮，女性发病率高于男性。它并非心理疾病，尽管始终患病可能激发心思问题。它是一种具有明确生理基础的躯体疾病，影响着大家数百万东谈主的生涯。

ME/CFS的果真病因尚未全王人明确，但推敲无数合计，它是多种要素共同作用的截止，可能触及感染、免疫、神经、内分泌和代谢等多个系统。

1、感染与触发：许多病例在急性病毒感染后出现。推敲说起的潜在触发病原体包括EB病毒、巨细胞病毒、莱姆病螺旋体，以及比年来备受存眷的SARS-CoV-2（导致COVID-19的病毒），感染可能启动了机体一系列特地的免疫和炎症反映。

2、免疫系统失调：患者常被发现有在免疫特地，举例当然杀伤细胞（NK细胞）功能裁减，或存在某些自身免疫反映的迹象，指示免疫系统可能处于一种捏续、低度的激活或零散气象。

3、神经系统与能量代谢劳作：

（1）核心敏化：神经系统可能变得过度敏锐，将正常的生理信号放大为落索、疲劳等不适嗅觉。自主神经功能零散：可能导致心率、血压调换特地，出现站立不耐受（如站随即心慌、头晕，即体位性心动过速抽象征POTS的近似进展）。

（2）能量坐蓐劳作：细胞层面的“能量危险”是核心表面之一。推敲发现，患者肌肉细胞中线粒体功能可能受损，如丙酮酸脱氢酶功能受禁锢，导致细胞无法高效诈欺葡萄糖产生能量，转而进行后果更低的无氧代谢，产生更多乳酸，这可能是联结后相当不适的原因。

4、内分泌与激素变化：下丘脑-垂体-肾上腺轴功能可能零散，导致皮质醇分泌模式特地，影响抗炎、能量调换和应付压力的才气。

二、如何识别

ME/CFS的进展远不仅仅嗅觉累，它是一个症状集群，有以下几大核心症状：

核心症状一：行径后相当不适，这是最具特征性的璀璨。患者在进行了膂力或脑力行径（这些行径对健康东谈主而言可能微不及谈，如辞别、购物、阅读）后，出现严重、捏续24小时以上的疲劳、落索或贯通功能恶化，症状岑岭可能在行径后12-48小时才出现。这种“能量透支”后的“崩溃”气象，迫使患者必须长时间休息才能部分收复。

核心症状二：寝息无法收复元气心灵，即使睡了很长时间，醒来仍嗅觉像没睡一样窘迫不胜（非收复性寝息），太阳城app也可能伴有失眠、寝息结构零散或日夜节拍倒置。

核心症状三：贯通功能劳作（“脑雾”） ，患者描写大脑像秘密在浓雾中，安定力难以麇集、短期悲伤力着落、念念维速率变慢、找词艰苦、无法同期处理多任务。这严重影响了责任、学习和一样。泛泛落索：常见全身性肌心痛、重要痛（但无红肿）和头痛。其他常见症状包括近似流感的症状（咽痛、淋市欢触痛）、对光、声、气息敏锐，以及前边提到的站立不耐受症状。

垂危指示：患者的肌力在神经系统查验中频繁是正常的，肌肉活检和肌电图也无特征性特地。这恰是疾病“隐退”和容易被诬蔑的原因——客不雅查验与主不雅糟糕的严重进程不符。

三、如何会诊

当今，莫得单一的血液检测或影像学查验不错确诊ME/CFS。会诊是一个临床会诊历程，需要教化丰富的医师进行。

1、详备评估病史：医师会仔细盘问疲劳的性质（是否休息后不缓解）、行径后不适（PEM）的典型模式、寝息质地、贯通症状以过甚他陪同症状。

2、全面的形体查验：以扼杀其他疾病。

3、必要的施行室查验：目标是扼杀其他可能导致近似疲劳的疾病。成例查验包括：全血细胞计数（扼杀贫血、感染）；生化全套（肝肾功能、电解质、血糖）；甲状腺功能（扼杀甲减/甲亢）；红细胞千里降率、C反映卵白（评估炎症）；维生素B12、维生素D水平。根据具体情况，可能查验类风湿因子、抗核抗体（排查自身免疫病），或进行感染有关的血清学查验。

4、空闲会诊圭臬：医师会参照外洋公认的会诊圭臬（如好意思国医学推敲所IOM圭臬或加拿大共鸣圭臬），证据患者是否相宜ME/CFS的核心症状组合，况兼症状捏续充足长时间（频繁≥6个月）。

四、如何治疗

当今，尚无休养ME/CFS的殊效药，但通过系统、个体化的抽象贬责，许多患者的症状不错得回显耀改善，生涯质地得以进步。治疗场地是缓解症状、改善功能、进步生涯质地，而非追求不切实质的“根治”。

能量贬责与节拍调换是ME/CFS治疗的核心政策，亦然ME/CFS贬责的基石，主如果为了幸免“能量透支”激发崩溃，具体有以下方式可供参考：

1、行径日志：记载每天的行径（包括脑力行径）和症状变化。

2、节拍调换法：将一天的行径领悟为短时间、低强度的片断，并在其间插入充分的休息。举例责任15-20分钟，休息10分钟。关键是“在感到疲劳之前就休息”，而不是坚捏到筋疲力尽。

3、分级联结（需相当严慎）：传统的高强度联结可能无益。应在医师或物理治疗师领导下，从极低强度、极短时间驱动（如每天平躺抬腿1-2分钟），惟有症状不加剧时，才尝试尽头安宁、渐进地加多。联结的场地是保管现有功能，而非进步体能。和善的行径如拉伸、减轻性瑜伽、水中行径可能更妥当。

4、对症治疗：针对特定症状。

5、落索贬责：可谈判使用非甾体抗炎药（如布洛芬）或对乙酰氨基酚。关于泛泛性落索，低剂量的某些抗抑郁药（如阿米替林）或抗惊厥药（如普瑞巴林）偶而被用于调换神经痛，但需在医师领导下使用。

6、寝息劳作：树立限定的寝息作息，优化寝息环境。严重失眠时，医师可能会短期、小剂量使用助眠药物。

7、站立不耐受：加多水盐摄入、一稔压力袜。若症状严重，医师可能会使用调换血压或心率的药物（如氟氢可的松、β受体阻遏剂等）。

8、贯通症状：使用备忘录、清单、提醒器具，一次只作念一件事，减少多任务处理。

9、心理与社会支捏：

（1）贯通行径疗法：旨在匡助患者调整对疾病的无望贯通，学习更灵验的应付政策，改善心思，但它不可休养疾病本人。

（2）支捏性心理治疗：处理疾病带来的失意、悲伤、盛怒心思至关垂危。

（3）家东谈主与社会支捏：亲一又的相识、遴荐和实质支捏（如摊派家务、提供模式陪伴等）是患者最垂危的撑捏。让家东谈主了解ME/CFS是信得过的疾病，不是“想不开”或“懒惰”，能极大减轻患者的心理包袱。

（4）扶持器具：在需要时，使用轮椅、拐杖等不错保存贵重能量，用于更垂危的行径。

10、养分与补充剂：平衡饮食，保证养分。

特地需要安定的是，当今莫得凭据支捏始终使用抗生素、抗病毒药（除非存在明确行径性感染）、糖皮质激素、免疫球卵白、白卵白等能无数灵验地治疗ME/CFS。关于任何声称能“快速根治”的疗法或奋斗保健品，王人应保捏警惕。

一言以蔽之，ME/CFS是一种信得过、严重且极具挑战性的疾病。患者承受着强大的身心糟糕，却常因“外在正常”而遭遇诬蔑。科学的贯通是更动的第一步，如果你怀疑我方患有此病，请务必寻求相识该疾病的专科医师（如神经科、风湿免疫科、康复医学科或全科医师）进行评估。通过科学的自我贬责、专科的医疗领导，许多患者大致徐徐找到与疾病共处的方式，症状得回改善。

上海市徐汇区中心病院神经内科 赵轶

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